ΤΟ ΦΑΣΜΑ ΤΟΥ ΑΥΤΙΣΜΟΥ
Τι είναι;
Μέχρι σήμερα δεν υπάρχει κάποια ιατρική εξέταση, μικροβιολογική, είτε μαγνητική τομογραφία, είτε οτιδήποτε άλλο η οποία βοηθά να εντοπιστεί και να διαγνωσθεί ο αυτισμός. Δηλαδή η διάγνωση στηρίζεται στην αξιολόγηση της συμπεριφοράς στο πρότυπο τριών αποκλίσεων.
Οι τρεις αυτές αποκλίσεις αφορούν την τριάδα των διαταραχών που πρέπει να υπάρχουν, για να μιλήσει κάποιος για αυτισμό. Και αυτές είναι ελλείμματα στην κοινωνικότητα, στην επικοινωνία και στη φαντασία, που συνεπάγεται ένα εύρος δραστηριοτήτων και ενδιαφερόντων, τα οποία είναι περιορισμένα.
Στα τρέχοντα συστή?ατα, ο αυτισμός περιλαμβάνεται στις διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές (?Α?) ,που ορίζουν ?ια ο?άδα αναπτυξιακών διαταραχών που δεν είναι ούτε γενικευ?ένη, όπως η νοητική υστέρηση, αλλά ούτε και περιορισ?ένη σε κάποιους ειδικούς το?είς, όπως οι ειδικές αναπτυξιακές διαταραχές της γλώσσας/επικοινωνίας, της ?άθησης και της κίνησης.
Οι διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές είναι η αυτιστική διαταραχή, η διαταραχή Άσπεργκερ, το σύνδρομο Rett, η αποδιοργανωτική διαταραχή της παιδικής ηλικίας και η μη προσδιοριζόμενη αλλιώς.. Είναι <διάχυτες> γιατί είναι εκτεταμένες και <αναπτυξιακές> γιατί συμβαίνουν σε κρίσιμες στιγμές της ανάπτυξης στην προγεννητική ή πρώτη παιδική ηλικία. Όλες αυτές οι διαταραχές χαρακτηρίζονται ξεχωριστά. Οι διαταραχές αυτές (?ε εξαίρεση τη διαταραχή Rett) αποκαλούνται, επίσης, διαταραχές του αυτιστικού φάσ?ατος (?ΑΦ), γιατί ο όρος που αντανακλά τη σχέση τους ?ε την πρωτότυπη διαταραχή του αυτισ?ού είναι κοινός και επομένως απαιτείται σφαιρική προσέγγιση και αξιολόγηση.
O όρος διαταραχές του αυτιστικού φάσματος ?άλιστα, προκρίνεται πλέον για χρήση στις αναθεωρήσεις και των δυο ταξινο?ήσεων (DSM-V καιICD-11).
Ο όρος »αυτισμός» προέρχεται ετυμολογικά από την ελληνική λέξη »εαυτός» και υποδηλώνει την απομόνωση ενός ατόμου στον εαυτό του.
Ο αυτισμός εμποδίζει τα άτομα να κατανοούν σωστά όσα βλέπουν, ακούν και γενικά αισθάνονται. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα στις κοινωνικές σχέσεις, την επικοινωνία και τη συμπεριφορά τους.
· Στην διαταραχή της επικοινωνίας συμπεριλαμβάνεται η έλλειψη επιθυμίας επικοινωνίας με τους άλλους, ακόμη το ότι η επικοινωνία περιορίζεται μόνο για την ικανοποίηση βασικών αναγκών, η έλλειψη κατανόησης ότι ο λόγος είναι εργαλείο που μπορεί να μεταφέρει πληροφορίες στους άλλους, η έλλειψη κατανόησης των συναισθημάτων και των ιδεών των άλλων, η έλλειψη κατανόησης των εκφράσεων του προσώπου, του τόνου της φωνής και η κυριολεκτική χρήση στην κατανόηση του προφορικού λόγου. Ενώ η φωνολογία και η φόρμα του λόγου είναι φυσιολογική, υπάρχουν αποκλίσεις στο περιεχόμενο και τη χρήση της.
· Στη διαταραχή της κοινωνικότητας παρατηρείται ποιοτική και όχι ποσοτική έκπτωση. Έτσι, επιγραμματικά διαφοροποιούνται τρεις τύποι. Ο πρώτος τύπος είναι «ο αποτραβηγμένος» που δεν ενδιαφέρεται για τους άλλους και δεν αναζητά την κοινωνική επαφή, ο δεύτερος είναι «ο παθητικός» ο οποίος δέχεται χωρίς να αντιδρά την κοινωνική προσέγγιση από τους άλλους και ο τρίτος είναι «ο ιδιόρρυθμος» που πλησιάζει τους άλλους αλλά μόνο για να εξυπηρετήσει δικά του στερεότυπα ενδιαφέροντα. Σε όλους τους τύπους χαρακτηριστικό είναι η έλλειψη κατανόησης των κανόνων της κοινωνικής συμπεριφοράς.
· Στο τρίτο μέρος της τριάδας των διαταραχών «φαντασία – συμπεριφορά» συμπεριλαμβάνεται η απουσία του συμβολικού παιχνιδιού, η ύπαρξη επαναληπτικών και στερεοτυπικών ενασχολήσεων και η επικέντρωση σε μικρής σημασίας πράγματα του περιβάλλοντα χώρου.
Στο βίντεο που ακολουθεί περιγράφεται με τρυφερό τρόπο μια τυπική έκφραση αυτισμού μέσα από τα μάτια της αδελφής:
Το φάσμα του είναι ευρύτατο. Αφορά άτομα με πολύ βαρύ αυτισμό μέχρι τον αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας και τη διαταραχή Asperger.
Η διαταραχή Asperger περιγράφει τα άτομα που δεν έχουν ελλείμματα στην γλωσσική ανάπτυξη, έχουν όμως όλα τα άλλα γνωρίσματα του αυτισμού σε ήπια ή πολύ ήπια μορφή. H καλή γλωσσική ανάπτυξη των ατόμων αυτών τους διαφοροποιεί απ? τον αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας.
Ποιά είναι τα προβλήματα συμπεριφοράς;
Στα άτομα με αυτισμό, τα προβλήματα συμπεριφοράς κυμαίνονται από πολύ σοβαρά έως πολύ ελαφριάς μορφής. Ο αυτισμός στο σύνολό του είναι πολύπλοκος και πολυδιάστατος σε σημείο που δεν μπορεί να βρεθεί άτομο με αυτισμό ακριβώς ίδιο με άλλο.
Οι διαφορές οι οποίες παρατηρούνται αποδίδονται και στις ατομικές διαφορές, γιατί τα άτομα διαφέρουνε μεταξύ τους, οι άνθρωποι δεν έχουν μόνο αυτισμό ή φυσιολογική ή μη νοημοσύνη, έχουν και ένα χαρακτήρα, μια προσωπικότητα πίσω απ? αυτό, έχουν τα ιδιαίτερα ατομικά τους χαρακτηριστικά, έχουν τις επιδράσεις τις οποίες υφίστανται κατά τη διάρκεια της ζωής τους από την οικογένεια τους, από το περιβάλλον το σχολικό, το περιβάλλον το κοινωνικό στο οποίο ζουν.
Κάθε άτομο μπορεί να έχει λίγες ή περισσότερες από τις παρακάτω συμπεριφορές:
Α) Στερεοτυπικές κινήσεις:
Φτερούγισμα των χεριών ή των δαχτύλων, πήδημα πάνω-κάτω, περπάτημα στις άκρες των δαχτύλων, λίκνισμα μπρος πίσω, εκφράσεις προσώπου ή τικ, τίναγμα του κεφαλιού, περιστροφή γύρω από τον εαυτό.
Ενασχόληση με αισθητηριακά ερεθίσματα: επεξεργασία αντικειμένων μέσω της αφής και όσφρησης, χτύπημα επιφανειών για επανάληψη του ήχου, περιστροφή αντικειμένων κ.ά.
Τελετουργικές ρουτίνες: εκτέλεση μίας σειράς πολύπλοκων κινήσεων πριν το φαγητό, τοποθέτηση αντικειμένων σε σειρά ή στο χώρο με ένα πολύ συγκεκριμένο τρόπο.
Εμμονή στην σταθερότητα και στην ομοιογένεια: Προσκόλληση σε παλιά αντικείμενα, σε συγκεκριμένη διαδρομή στην ίδια θέση στο τραπέζι και στην ίδια καρέκλα, συλλογή όμοιων αντικειμένων παρακολούθηση ίδιων βίντεο ή ίδιων μουσικών κομματιών.
Β) Διαταραχές στο φαγητό:
Δυσκολίες με στερεά τροφή ή κατανάλωση πολύ συγκεκριμένων φαγητών (ιδιαίτερου χρώματος ή υφής).
Γ) Διαταραχές στον ύπνο:
Δυσκολία στο βραδινό ύπνο, ξύπνημα κατά τη διάρκεια και περιπλάνηση στο σπίτι.
Δ) Φοβίες για αβλαβή πράγματα αλλά απουσία αίσθησης των πραγματικών κινδύνων:
Διάφοροι φόβοι κάποιες φορές ανεξήγητοι ή φόβοι με αντικείμενα ή χώρους που κάποια στιγμή προκάλεσαν ένα δυσάρεστο συναίσθημα. Αντίθετα, μπορεί να μην υπάρχει αίσθηση των κινδύνων στο δρόμο, στο ύψος, στο καυτό, η οποία όμως, σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί να υπάρχει ιδιαίτερα αυξημένη μετά την παιδική ηλικία.
Ε) Έλλειψη συγκέντρωσης προσοχής και υπερδραστηριότητα ή αντίθετα παθητικότητα.
ΣΤ) Πιθανές συμπεριφορές στην κοινότητα:
Δυσκολία στην αναμονή σε υπηρεσίες και καταστήματα, αυθόρμητη ή απρόβλεπτη συμπεριφορά, έλλειψη κοινωνικών κανόνων.
Ζ) Κρίσεις θυμού. Σε περιπτώσεις έντονων κρίσεων θυμού, που ενέχουν επιθετικότητα ή αυτοτραυματισμό, αυτό που πρέπει να έχουμε υπόψη είναι ότι πολλές από αυτές τις συμπεριφορές είναι αποτέλεσμα αυξημένης έντασης και άγχους, τα επίπεδα του οποίου ξεπέρασαν κάποια στιγμή ένα οριακό σημείο και οδήγησαν σε έντονα συναισθηματικά ξεσπάσματα.
Όλοι αυτοί οι τρόποι συμπεριφοράς είναι επίμονοι και δύσκολα μπορούν να αλλάξουν.
Η εκδήλωση των συμπτωμάτων του αυτισμού ποικίλει όχι μόνο ανάλογα με τη σοβαρότητα, αλλά και ανάλογα με το άτομο, το πλαίσιο και τη χρονική στιγμή.
Στο άλλο άκρο, στην πιο ελαφριά του μορφή, ο αυτισμός μοιάζει με μια ιδιόμορφη, μοναχική, παράξενη συμπεριφορά. Άλλοτε μοιάζει με μαθησιακή δυσκολία. Όμως, ακόμα και άτομα που πάσχουν από ελαφριά μορφή αυτισμού έχουν σημαντικές αναπηρίες στην καθημερινή τους ζωή, λόγω των ελλείψεων τους στους τομείς της επικοινωνίας και των κοινωνικών σχέσεων.
Υπάρχουν όμως και κάποια άτομα που κατάφεραν να περάσουν στην άλλη άκρη του αυτισμού και γνωρίζουν και περιγράφουν αυτό που αισθάνονται. Χαρακτηριστικό παράδειγμα η Temple Grandin, που αναλύει στα βιβλία της όλες τις δυσκολίες της παιδικής και ενήλικης ζωής της, τον τρόπο της σκέψης και αντίληψής της.
Στο επόμενο βίντεο, ένας τριαντάχρονος με αυτισμό περιγράφει τα προβλήματα που προκαλούνται απ΄ τα ελλείμματα αισθητηριακής επεξεργασίας που είναι συχνά στο φάσμα του αυτισμού:
Ποια είναι τα ενδιαφέροντα των ατόμων με αυτισμό;
Τα άτομα με αυτισμό απολαμβάνουν συχνά τις ίδιες ψυχαγωγικές δραστηριότητες με τα άτομα, που δεν πάσχουν από κάποια αναπηρία. Συχνά, τους αρέσει η μουσική, το κολύμπι, η πεζοπορία, το τραγούδι, η ιππασία και άλλες δραστηριότητες. Συχνά τα άτομα με αυτισμό μπορεί να έχουν ένα συγκεκριμένο ενδιαφέρον σε κάποια δραστηριότητα στην οποία να έχουν γίνει «ειδικοί». Θέματα για συγκεκριμένα ενδιαφέροντα μπορεί να είναι το δελτίο καιρού, οι διαδρομές λεωφορείων, η γεωγραφία, οι μάρκες αυτοκίνητων, οι αθλητικές ειδήσεις, απομνημόνευση αριθμών (ημερομηνίες γέννησης, αριθμοί κυκλοφορίας αυτοκινήτων)κ.λπ.. Για άλλα άτομα, τα συγκεκριμένα ενδιαφέροντα μπορεί να είναι πράγματα που ικανοποιούν τις αισθήσεις τους, όπως το να βλέπουν το νερό να τρέχει να ξεφυλλίζουν τις σελίδες ενός βιβλίου, να αισθάνονται το φύσημα του αέρα, να παρακολουθούν τα κύματα της θάλασσας, να κινούν επιδέξια μικρά αντικείμενα..
Τι προκαλεί τον αυτισμό;
Η αιτία του αυτισμού εξακολουθεί να παραμένει άγνωστη. Κάποιες έρευνες υποδεικνύουν ένα νευρολογικό πρόβλημα, που επηρεάζει εκείνα τα τμήματα του εγκεφάλου, τα οποία επεξεργάζονται τη γλώσσα και τις πληροφορίες, που δίνουν οι αισθήσεις. Ίσως υπάρχει μια δυσαναλογία κάποιων συγκεκριμένων νευροχημικών ουσιών στον εγκέφαλο. Γενετικοί παράγοντες μπορεί να εμπλέκονται άλλοτε κληρονομικά και άλλοτε τυχαία.
Επίσης υπάρχουν σοβαρές ενδείξεις για τη συμβολή και περιβαλλοντικών αιτιών όπως βαρέα μέταλλα, φυτοφάρμακα, ατμοσφαιρική ρύπανση ,εμβόλια παιδικής ηλικίας κ.ά.
Τα παιδιά συνήθως διαγιγνώσκονται με αυτισμό σε νηπιακή ηλικία, με τους γονείς να περιγράφουν την κατάσταση ως ξαφνική σταδιακή απώλεια ικανοτήτων και συμπεριφοράς.
Πιθανότερα, ο αυτισμός είναι απόρροια ενός συνδυασμού διαφόρων αιτιών. Έχει αποδειχθεί, ότι δεν υπάρχει αιτιολογική σύνδεση ανάμεσα στις στάσεις και στις ενέργειες των γονιών και στην ανάπτυξη μιας διαταραχής του φάσματος του αυτισμού.
Πόσο έχει προχωρήσει η έρευνα;
Τα τελευταία πέντε χρόνια παρατηρείται μια ραγδαία πρόοδος στην προσπάθεια αποκρυπτογράφησης του αυτισμού.
Επειδή ο αυτισμός είναι πολυπαραγοντικός, οι τομείς της έρευνας για το τι τον προκαλεί περιλαμβάνουν: γενετική προδιάθεση και γενετικούς παράγοντες, διαφοροποιήσεις στη δομή του εγκεφάλου, ελλείψεις σε ένζυμα/ βιταμίνες/μέταλλα, μολύνσεις, περιβαλλοντικοί παράγοντες, κλπ, χωρίς όμως να περιορίζονται μόνο στα παραπάνω. Οι έρευνες σε μεγάλο βαθμό επικεντρώνονται στην γενετική βάση.
Σε ένα εργαστήριο οι ερευνητές δημιούργησαν ποντίκια με προβληματικά γονίδια, μια μετάλλαξη που σχετίζεται με τον αυτισμό. Χρησιμοποιώντας τα μεταλλαγμένα ποντίκια με αυτιστική συμπεριφορά, ελπίζουν να δοκιμάσουν θεραπείες που να είναι σε θέση να επιδιορθώσουν αυτές τις ανωμαλίες των γονιδίων.
Οι ερευνητές της Ευρωπαϊκής Ένωσης έχουν ήδη κάνει να πρώτα βήματα προόδου. Ανακάλυψαν ότι υπάρχει σύνδεση της έλλειψης ενός συγκεκριμένου γονιδίου, του neuroligin-3, με την ενεργοποίηση των υποδοχέων γλουταμικού οξέως, η οποία προκαλεί προβλήματα στην μάθηση και την ανάπτυξη του εγκεφάλου. Αν η neuriligin-3 επανέλθει σε φυσιολογικά επίπεδα, επανέρχονται στην φυσιολογική δραστηριότητα και οι υποδοχείς του γλουτομικού οξέως και έτσι τα εγκεφαλικά προβλήματα είναι αναστρέψιμα. Αυτή είναι η ελπίδα: να είναι δυνατό κάποια στιγμή να διορθωθούν κάποιες από τις αλλαγές του εγκεφάλου που προκαλούνται από τον αυτισμό.(euronews.com/2013/06/25)
Μια άλλη έρευνα αφορά ένα φάρμακο που θα δοθεί το επόμενο έτος σε παιδιά με αυτισμό.
Πρόκειται για τη σουραμίνη, ένα φάρμακο που ήδη χορηγείται για την αντιμετώπιση της αφρικανικής τρυπανοσωμίασης ή ασθένειας του ύπνου, όπως είναι κοινώς γνωστή (η οποία μεταδίδεται από το τσίμπημα της μύγας τσε-τσε και χωρίς θεραπεία, μπορεί να οδηγήσει σε θάνατο).
Ερευνητές στις ΗΠΑ ανακάλυψαν ότι το φάρμακο «διόρθωσε» 17 διαφορετικές ανωμαλίες που συνδέονταν με τον αυτισμό ? συμπεριλαμβανομένων προβλημάτων στην κοινωνική συμπεριφορά και ομαλοποίησε τις νευρωτικές συνδέσεις? σε γενετικώς τροποποιημένα ποντίκια, όπως ανέφεραν στην επιθεώρηση «Public Library of Science ONE» (PLoS ONE).
Όπως ανέφερε ο καθηγητής Ρομπέρ Ναβιό, επικεφαλής της μελέτης και ένας εκ των δύο διευθυντών του Κέντρου για τις Μιτοχονδριακές και Μεταβολικές Νόσους στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας «σύμφωνα με τη θεωρία μας ο αυτισμός εμφανίζεται εξαιτίας του ότι τα κύτταρα ?εγκλωβίζονται? σε μια αμυντική μεταβολική κατάσταση και τελικώς δεν μπορούν να επικοινωνήσουν μεταξύ τους, γεγονός που έχει αρνητική επίδραση στην ανάπτυξη του εγκεφάλου και στη λειτουργία του. Χρησιμοποιήσαμε ένα φάρμακο που υπάρχει εδώ και σχεδόν έναν αιώνα. Με το φάρμακο αυτό επιτρέψαμε στα κύτταρα μοντέλων ποντικών να επανέλθουν σε φυσιολογική μεταβολική κατάσταση αποκαθιστώντας την επικοινωνία των κυττάρων».
Ο καθηγητής παραδέχθηκε ότι ο δρόμος από το ποντίκι ως τον άνθρωπο είναι μακρός. Προσέθεσε ωστόσο ότι «τα μέχρι στιγμής αποτελέσματα είναι τόσο ενθαρρυντικά ώστε να δοκιμάσουμε την προσέγγισή μας στο πλαίσιο μικρής κλινικής δοκιμής σε παιδιά με διαταραχές του αυτιστικού φάσματος το ερχόμενο έτος.Η εντυπωσιακή αποτελεσματικότητα του φαρμάκου σε ποντίκια μπορεί να ανοίξει τον δρόμο σε μια εντελώς νέα κατηγορία αντιφλεγμονωδών φαρμάκων για τη θεραπεία του αυτισμού και άλλων διαταραχών» κατέληξε ο καθηγητής Ναβιό. (11 Απριλίου περιοδικό Neuron.)και(tovima.gr/science/medicine-biolog)
Πόσο συχνός είναι ο αυτισμός;
Η διεύρυνση της κατανόησης του αυτισμού και η συνακόλουθη διεύρυνση των κριτηρίων του, οδήγησε σε σημαντική αύξηση του ποσοστού του, από 5:1000 σε 1:100 (αν και αναφέρονται και πολύ υψηλότερα ποσοστά της τάξης του 1:50).
Σύμφωνα με τη βιβλιογραφία η αύξηση αυτή δε δικαιολογείται με την αύξηση των κριτηρίων και τον εντοπισμό των περιπτώσεων και μια πραγματική αύξηση δεν μπορεί να αποκλειστεί.
Ποιους προσβάλλει ο αυτισμός;
Ο αυτισμός παρουσιάζεται σε όλο τον κόσμο, σε όλες τις φυλές, τις εθνικότητες και τις κοινωνικές τάξεις. Τέσσερα στα πέντε άτομα με αυτισμό είναι άρρενα (αγόρια).
Παρουσιάζεται ο αυτισμός σε συνδυασμό με άλλες αναπηρίες;
Ο αυτισμός μπορεί να υπάρχει μόνος του ή σε συνδυασμό με άλλες αναπτυξιακές διαταραχές, όπως νοητική καθυστέρηση δυσκολίες στη μάθηση, επιληψία, κώφωση, τύφλωση, κ.α..
Ποια είναι η διαφορά του αυτισμού από τη νοητική υστέρηση;
Τα περισσότερα παιδιά με νοητική υστέρηση αναπτύσσουν ικανότητες με έναν ομοιογενή ρυθμό μάθησης, παρόλο που είναι πιο χαμηλός και πιο αργός από εκείνον των παιδιών της ίδιας ηλικίας. Τα άτομα με αυτισμό παρουσιάζουν αποκλειστικά ανομοιογενή εξέλιξη ικανοτήτων. Τείνουν να έχουν ελλείψεις σε συγκεκριμένους τομείς, με πιο κοινή την δυσκολία τους να επικοινωνήσουν και να συνδεθούν με τους άλλους, ενώ συχνά αναπτύσσουν πολύ μεγαλύτερες ικανότητες σε κάποιους άλλους τομείς, π.χ. μνήμη. Είναι σημαντικό να διαχωρίσουμε τον αυτισμό από την νοητική υστέρηση ή από άλλες διαταραχές. Η λανθασμένη διάγνωση θα οδηγήσει σε λανθασμένη θεραπεία και εκπαίδευση.
Μπορούν να βοηθηθούν τα άτομα με αυτισμό;
Ναι, ο αυτισμός μπορεί να αντιμετωπιστεί. Μελέτες δείχνουν ότι όλα τα άτομα με αυτισμό μπορούν να βελτιωθούν σημαντικά με την κατάλληλη θεραπευτική και εκπαιδευτική αντιμετώπιση. Πολλά άτομα με αυτισμό δείχνουν τελικά μεγαλύτερη ανταπόκριση στους άλλους καθώς μαθαίνουν να κατανοούν τον κόσμο γύρω τους.
Όπως συμβαίνει με τις περισσότερες διαταραχές της παιδικής ηλικίας, είναι σημαντικό να γίνει νωρίς η διάγνωση της διαταραχής, ο καθορισμός των σημείων όπου εντοπίζονται οι μεγαλύτερες δυσκολίες στο άτομο, και έτσι να ξεκινήσει νωρίς και η αντιμετώπισή του (πρώιμη παρέμβαση). Τα προγράμματα παρέμβασης για την αντιμετώπιση του αυτισμού πρέπει να οργανώνονται από ειδικά εκπαιδευμένους δασκάλους, σε προγράμματα αυστηρά δομημένης διάρθρωσης που δίνουν έμφαση στην ατομική καθοδήγηση.
Επειδή τα παιδιά με αυτισμό παρουσιάζουν ανομοιογένεια στα ψυχολογικά, αναπτυξιακά και γνωστικά τους χαρακτηριστικά, το εκπαιδευτικό πρόγραμμα καθορίζεται λαμβάνοντας υπόψη το γνωστικό τους επίπεδο, τα ενδιαφέροντά τους και τις μαθησιακές τους ανάγκες.
Προσδιορίζονται οι στόχοι με βάση τις ακόλουθες βασικές αντιλήψεις για τον αυτισμό:
? Τα άτομα με αυτισμό έχουν έναν ιδιαίτερο τρόπο αντίληψης και κατανόησης των ανθρώπων και του περιβάλλοντος.
? Ο τρόπος σκέψης τους δεν είναι κατώτερος αλλά διαφορετικός.
? Ο ρόλος του εκπαιδευτικού δεν είναι να αλλάξει το ίδιο το άτομο και τον τρόπο σκέψης του, αλλά να το βοηθήσει να κατανοήσει και να ανταποκριθεί στις απαιτήσεις των άλλων, με σεβασμό στις διαφορές, τις ιδιαίτερες προτιμήσεις και ικανότητες του.
Τα καλύτερα προγράμματα είναι εκείνα που είναι συνδυαστικά και προσαρμοσμένα στις ανάγκες του κάθε παιδιού και της οικογένειάς του, ενώ θα πρέπει να έχουμε υπ΄όψη μας ότι είναι απαραίτητη η συμμετοχή των ίδιων των γονιών ή άλλων ατόμων (εργασιοθεραπευτές, λογοπεδικοί, ψυχολόγοι) που εμπλέκονται πολλές ώρες με το παιδί.
Τα προγράμματα που χρησιμοποιούνται στα ειδικά σχολεία είναι: ΜΑΚΑΤΟΝ,ABA, TEACCH, PECS, SI (αισθητηριακή ολοκλήρωση), Social Stories, PRT, κλπ.
Επιπλέον ανάλογα με το δυναμικό του κάθε παιδιού διδάσκονται σχολικά μαθήματα στα ειδικά και γενικά σχολεία.
Τα προβλήματα των παιδιών και των οικογενειών τους, γίνονται ανυπέρβλητα κατά την ενηλικίωση,γιατί η πλειονότητά τους χρειάζεται πλαίσια προστατευμένης εργασίας ή προστατευμένης διαβίωσης.Δυστυχώς η ελληνική πραγματικότητα δεν έχει αναλάβει τις υποχρεώσεις της απέναντι στα θεσμοθετημένα ίσα δικαιώματα των ατόμων με αυτισμό.
Με την κατάλληλη εκπαίδευση και την ανάλογη υποδομή τα άτομα με αυτισμό μπορούν να μάθουν να λειτουργούν σε οικιακό περιβάλλον και στην κοινότητα. Κάποια μπορούν να μάθουν να ζουν μια σχεδόν φυσιολογική ζωή.
Πώς αντιμετωπίζει η κοινωνία τη διαφορετικότητα;
Είναι γεγονός ότι σε πολλές κοινωνίες η διαφορετικότητα εμπεριέχει το στοιχείο της διάκρισης.
Η προέλευση αυτής της συμπεριφοράς πηγάζει από λανθασμένες προκαταλήψεις και από τη δημιουργία στερεότυπων. Ο όρος «στερεότυπο» εισάγεται στις κοινωνικές επιστήμες από τον W. Lippman και αναφέρεται σε πεποιθήσεις για τάξεις ατόμων, ομάδων ή αντικειμένων, οι οποίες είναι «προκατασκευασμένες», δηλαδή δεν προκύπτουν από μια άμεση εκτίμηση του κάθε φαινομένου, αλλά από μηχανισμούς κρίσης και προσδοκίας.
Τα στερεότυπα δημιουργούν τις κοινωνικές αξίες και τα κοινωνικά πρότυπα. Η διαφορετικότητα είναι μια κατάσταση που δεν ανταποκρίνεται σ? αυτά τα πρότυπα και επομένως αντιμετωπίζεται ως πρόβλημα ή αντικείμενο ειρωνείας ή αρνητικού σχολιασμού. Εδώ θα πρέπει να τονιστεί ότι η αντιμετώπιση απέναντι στους διαφορετικούς ανθρώπους διαφοροποιείται ανάλογα με το είδος της αναπηρίας. Η στάση απέναντι στα άτομα με λειτουργικές αναπηρίες (πχ που αφορούν τις αισθήσεις ή τις σωματικές αναπηρίες), είναι στην πλειοψηφία επιεικής(με εξαίρεση ίσως τον εργασιακό τομέα), σε αντίθεση με τα άτομα που έχουν ψυχιατρικά ή νοητικά προβλήματα.
Ο αυτισμός είναι η πιο ευάλωτη ομάδα στην κοινωνική ενσωμάτωση λόγω της ιδιορρυθμίας και παραδοξότητας της συμπεριφοράς.
Η αρνητική στάση κάποιου απέναντι στους ιδιαίτερους ανθρώπους μπορεί επίσης να εξηγηθεί και στο πλαίσιο μιας λανθασμένης αντίληψης ανωτερότητας ή κατηγοριοποίησης που δε θα μπορούσε να ανήκει οι ίδιος.
Στην ιδιαιτερότητα δεν αρμόζει η περιθωριοποίηση,ο οίκτος,η συμπόνια, η ανοχή, αλλά ο σεβασμός, η έμπρακτη αποδοχή και η ισότιμη κοινωνική ένταξη.
Άλλωστε, η στάση απέναντι στη διαφορετικότητα είτε αφορά ατομικό είτε συλλογικό επίπεδο σηματοδοτεί αξίες και πολιτισμό.
Τι σημαίνει να έχεις κοντά σου κάποιον με αυτισμό;
Ένα παιδί με αυτισμό στην οικογένεια φέρνει απερίγραπτο πόνο, αγωνίες και ερωτηματικά.
Όμως τόσο σ? αυτήν, όσο και σε όσους είναι κοντά του, έχει να προσφέρει τα πολύτιμα δώρα του:
δε λέει ψέματα, δεν ειρωνεύεται, δεν κρατά κακία, δε ζηλεύει, δεν ξεγελά,δεν υποκρίνεται και δεν κρίνει τους άλλους.
Με ένα άτομο με αυτισμό μπορεί να βιώνονται λύπες, απογοητεύσεις και ματαιώσεις.
‘Ομως, μέσα απ΄τη δική του οπτική, διδάσκεται το πιο σημαντικό μάθημα: η ευτυχία βρίσκεται σε απλές καθημερινές στιγμές.
Τι θα έλεγε ένα παιδί με αυτισμό;
Μπαμίδου Δώρα
Δασκάλα τμήματος ένταξης
Πηγές:
Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων
Συμμετοχή σε πρόγραμμα Ε.Π.Ε.Α.Ε.Κ. εξειδίκευσης στον aυτισμό (Αθήνα Δεκέμβριος του 1998 έως Δεκέμβριος του 2001)
Πρακτικός οδηγός για άτομα με αυτισμό Δρ. Κ. Φρανσίς παιδοψυχίατρος (Λεμεσός 2013)
Παιδαγωγικό Ινστιτούτο (pi-schools.gr)
Ημερίδα με θέμα «ΝΕΟΤΕΡΑ ΔΕΔΟΜΕΝΑ ΣΤΙΣ ΔΙΑΤΑΡΑΧΕΣ ΤΟΥ ΦΑΣΜΑΤΟΣ ΤΟΥ ΑΥΤΙΣΜΟΥ» Δρ. Β. Παπαγεωργίου παιδοψυχίατρος (Ιανουάριος 2010 Ηράκλειο)
(www.specialeducation.gr ) Δρ. Βουγιουνδρούκας Γιάννης , Λογοπεδικός
Lorna Wing (Αυτισμός:Εξηγώντας το αίνιγμα, Uta Frith)